美国2023年换取健康数据的最佳选择考虑因素

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插图：Yann Bastard

在交换健康数据换取现金之前要考虑的事项

发布日期：2019年11月20日
在我注册保险计划后，我收到了一封电子邮件，里面有一个链接，可以让我参加一个“健康计划”，如果我交换一些健康数据，比如计步器或智能手表的运动数据，就可以获得每月一小笔报酬和一些礼品卡。但是我一登录，就对整个事情感到不安。

如果你在一家提供雇主赞助健康保险的公司工作，你可能会遇到一些健康计划，比如UnitedHealthcare Motion、Humana Go365、Attain by Aetna和Vitality（《纽约时报》的母公司Wirecutter为其员工提供Vitality）。每个计划的工作方式都类似，提供某种折扣或经济激励，以换取达到目标，通常需要通过手机或健身追踪器收集的健康数据来验证。保险公司提供这些计划是为了鼓励人们开始或保持健康习惯，比如饮食健康和锻炼，从而降低医疗保健成本。雇主提供这些计划是为了提供可以用于支付保险费用或礼品卡的经济奖励。

经济奖励和礼品卡是诱人的激励，但在考虑潜在问题之前，你不应该选择交换你的健康数据。

什么法律保护我的健康数据？

有关健康数据的法律非常复杂，你的健康计划可能没有包括你所期望的数据隐私保护。你与保险公司、健康管理组织、医疗保健提供者或公司健康计划分享的健康信息受到《健康保险可携带性和责任法案》（HIPAA）的保护，该法案有助于保护你的数据隐私。但并非所有的职场健康计划都受到HIPAA的保护。如果一个计划或可穿戴追踪设备受到HIPAA的保护，你的雇主将永远无法访问收集的数据，但如果HIPAA不适用，你就要相信这些机构不会与你的雇主、第三方广告机构或其他任何人分享数据。没有HIPAA，一个健康计划（或者更准确地说，它的运营者或管理员）可能会出售它收集的健康信息，这可能会使你面临数据被用于对你不利或非法使用的风险。

世界隐私论坛的执行主任Pam Dixon告诉我：“最好的办法是仔细阅读该计划的隐私政策。如果它是一个受HIPAA保护的计划，他们将会有一份名为《隐私实践通知》的文件。”在隐私政策中寻找类似“HIPAA下的您的权利”、“隐私实践通知”或“NPP”的词语。

迪克森补充说：“如果你看到术语‘我们符合HIPAA的要求’，基本的经验法则是该计划不受HIPAA的保护。”

是的，这很令人困惑，尽管一个计划可能自称符合要求，但这并不意味着它受到监管，她说。如果它不受HIPAA保护，那就打开了你提供的任何数据可能与第三方共享用于广告和营销目的的大门。

美国卫生与人类服务部也做出了这个区别：如果一个健康计划是作为一个团体医疗计划的一部分提供的，你的信息受到HIPAA规定的保护；如果健康计划直接由雇主提供，信息就没有受到保护。

当我问数据管理和政策顾问Anna Slomovic博士关于这个问题时，她告诉我：“你必须记住，当数据在组织之间共享时，发生的是数据被复制并交给了对方。因此，一份副本可能受到HIPAA的保护，而另一份副本可能不受保护。” 这可能包括来自您跟踪活动的设备的数据，例如Fitbit，该数据仅受Fitbit的隐私政策保护，除非将其转移到受HIPAA覆盖的实体或代表其行事的人员。

这种数据共享存在哪些问题？

健康数据是您拥有的最私密的数据之一，因此值得注意您的信息在何处共享以及可能如何使用。您可能不介意与健步计共享您的步数，但请考虑一下您的健身追踪器可能收集的其他数据。根据2017年的书籍《Under Observation: The Interplay Between eHealth and Surveillance》的一章（第9章），Slomovic展示了可穿戴设备、应用程序和健康门户网站收集的大量数据。即使在2014年，这些信息也包括位置历史和佩戴者倾向于使用的交通方式。

至于您的健康数据可能如何使用，我们都可以想象与保险公司分享有关我们的饮食、节食和锻炼习惯（或缺乏习惯）的信息的最糟糕的情况，但更令人担忧的是我们尚未考虑到的情况。Slomovic指出：“您认为这些数据毫无意义，然后突然有人获取这些数据并重新整理，然后它就成了大问题。”我们已经看到一些令人惊讶的健身数据被重新利用的方式，比如澳大利亚国立大学的学生Nathan Ruser使用健身应用Strava的数据揭示了军事基地的位置。

许多健康计划要求您填写调查和风险评估以获得积分。这些调查可能会问一些您不愿意回答的问题，比如您是否计划在未来一两年内怀孕。分享这种类型的信息没有太多好处，您应该避免这样做-您不必回答每个问题。

如果您的家人由您的健康计划提供保险，那么考虑他们的隐私也很重要，尤其是您的孩子。确保您的孩子不填写任何不受HIPAA保护的健康调查，并注意那些过度获取他们数据（以及您伴侣的数据）的计划。

即使您相信所有这些公司永远不会分享您的健康信息，也不要忘记数据泄露的可能性。在《Annals of Internal Medicine》（需要订阅）上发表的一篇论文中，研究人员发现，2009年10月至2019年7月间医院报告的1,461起数据泄露事件中，71％的事件包含敏感信息，如患者姓名、地址、电子邮件地址或其他个人识别符号。这些泄露事件使数百万人面临身份盗窃或金融欺诈的风险。

我该怎么办？

健康计划通常被宣传为您赚钱的一种方式，但您也可以将参与视为一种成本。

尽管考虑潜在问题很重要，但参与健康计划并不完全是坏事。除了考虑HIPAA保护范围外，最好避免参与要求您分享比您愿意分享的更多信息（如基因测试结果）或根据特定结果（如减肥）支付的计划。

除此之外，Slomovic建议考虑两个问题：首先，您是否有选择的机会，无论您是否负担得起不参加这些计划，无论是在财务上还是在被视为团队合作者方面？其次，如果您有选择的机会，您是否关心那些数据将会发生什么？

如果您不喜欢您的数据可能被以您不喜欢的方式使用的可能性，您应该避免参与这些计划。如果您仍未决定，Dixon建议使用她所称的“五分析法”来决定是否值得参加某个计划：“它对您从现在起的五天、五个月和五年的影响如何？” 即使您对于承担数据安全风险感到舒适，并且认为自己是“健康”的，也始终存在您在参与任何健康计划的过程中健康状况可能发生变化的可能性。